La importància de demanar ajuda per evitar l’esgotament de les persones cuidadores

Ana López és una de les milers de persones cuidadores no professionals que atenen un familiar en situació de dependència a Espanya. Des de fa anys cuida la seva mare, amb demència, i el seu marit, amb una discapacitat física. Com ella, moltes persones assumeixen les cures dels seus éssers estimats, una tasca que, si es fa en soledat i sense recursos, pot deteriorar la seva salut física i psicològica, adverteix el doctor Andrés Losada, catedràtic de Psicologia Clínica. Als tallers de l’Escola de Cuidadors de la Fundació ”la Caixa”, l’Ana ha après a relativitzar, a acceptar els seus límits i a permetre’s errors.

Ana López Arias té 63 anys i viu al barri de la Concepción de Madrid. Fa cinc anys, quan era amb la seva família a la casa de la platja, va observar que la Victoria, la seva mare, caminava sense rumb per l’estança a altes hores de la matinada. «Feia coses estranyes i va començar a mostrar-se inquieta i desconfiada», explica l’Ana. Després d’anar al neuròleg, li van diagnosticar una malaltia neurodegenerativa frontotemporal en grau avançat. «L’evolució va ser rapidíssima».

A partir d’aquell moment, la vida de l’Ana va començar a girar al voltant de les cures, tant de la seva mare, amb demència, com del seu marit, en Javier, amb una discapacitat física. «El deteriorament de tots dos ha anat en paral·lel i he hagut d’estar a cavall entre la meva mare i la meva parella», explica.

A Espanya hi ha oficialment més de 104.000 cuidadors no professionals de persones en situació de dependència. Més del 87 % són dones i més del 60 % tenen més de 50 anys, segons dades del juny de 2026 del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030. El nombre real de familiars que cuiden éssers estimats és molt més elevat, ja que aquesta xifra només recull les persones registrades al sistema. A Espanya, per exemple, s’estima que hi ha unes 800.000 persones amb demència i totes necessiten algú que les cuidi.

Quan cuidar ocupa tota una vida

De la nit al dia, la realitat de l’Ana va fer un tomb, tot i que va formar equip en les tasques de cura i en la presa de decisions, sobretot amb una de les seves germanes, la Paloma. Com que l’Ana i la Victoria vivien en portals situats l’un davant de l’altre, mare i filla passaven molt de temps juntes. «Al principi solia venir ella a casa meva per ajudar-me a preparar algun guisat. Després em vaig adonar que anava perdent les poques capacitats que tenia i vaig haver d’anar jo a dormir a casa seva cada nit».

Les cures van anar desplaçant a poc a poc la seva feina al capdavant d’un taller de costura i tapisseria on confeccionava vestuari per a grups de teatre i escoles de flamenc. Era un ofici que l’omplia i que, a més, la connectava amb la seva mare, la persona que li havia ensenyat a cosir. Primer va reduir els encàrrecs i, amb el temps, va acabar tancant el taller.

Aquest desgast també va acabar afectant la seva vida personal. Va deixar de sortir amb els amics i la relació amb una part de la seva família se’n va ressentir. «Tan bon punt la meva mare va perdre la capacitat de prendre decisions, tothom volia decidir, uns volien portar-la a una residència, d’altres no».

Finalment va aconseguir la curatela judicial de la seva mare i van vendre la casa de la platja per poder afrontar les despeses de les cures. «Estar malalt és caríssim i la meva mare s’estava quedant sense recursos».

Declaracions d’Ana López, cuidadora. © Fundació ”la Caixa”

Avui, la seva mare ja no pot estar sola ni un minut. Té una cuidadora nocturna i passa el matí en un centre de dia. Després de dinar, l’Ana o la Paloma la van a buscar per berenar i passar la tarda «pintant mandales, escoltant música o mirant la tele». Molts matins, l’Ana els dedica a fer encàrrecs i compres per a casa, i a resoldre imprevistos. Una altra de les germanes les ajuda quatre tardes al mes.

El «familisme», el mandat de cuidar en família

A grans trets, el dia a dia de l’Ana es repeteix en moltes llars. La seva història reflecteix el que Andrés Losada, catedràtic de Psicologia Clínica a la Universitat Rey Juan Carlos (URJC) i col·laborador del programa de Gent Gran de la Fundació ”la Caixa”, anomena familisme, «un mandat social i cultural que rebem sense adonar-nos-en i que moltes vegades és incompatible amb demanar ajuda. La cura és una d’aquelles tasques que no podem fer sols».

Andrés Losada: «La soledat de les persones cuidadores pot fer que elles també perdin facultats cognitives o que la seva salut es deteriori».

El problema apareix quan les cures recauen sobre una sola persona que no disposa ni de suports ni de recursos suficients. «La soledat de les persones cuidadores pot fer que elles també perdin facultats cognitives o que la seva salut es deteriori. I, si van perdent recursos i capacitat per fer les coses, acaben esgotant-se. En aquestes condicions no es pot cuidar bé».

Per al doctor Losada, el familisme no només afecta la salut de les persones cuidadores, «també les seves relacions familiars i socials, la seva economia. En molts casos té un impacte enorme per a les famílies, moltes acaben trencant-se. I són les filles les que estan més sotmeses a aquesta pressió i les que han d’exercir moltíssims rols», assegura.

Declaracions d’Andrés Losada, catedràtic de Psicologia Clínica a la Universitat Rey Juan Carlos (URJC) i col·laborador del programa de Gent Gran de la Fundació ”la Caixa”. © Fundació ”la Caixa”

L’expert assenyala que «la culpa és una emoció amb una força enorme en les persones que cuiden, les porta a voler fer les coses d’una manera cada vegada més perfecta i més rígida. Al final les sotmet a molta pressió: és com si no es poguessin permetre cometre cap error. I si el cometen, apareix encara més culpa. Aquest procés, convertit en cíclic, les porta a dedicar-se més a les cures i a no demanar ajuda. I les dones són les que més se’n veuen influïdes».

L’Ana assegura que ha deixat enrere el sentiment de culpa. «M’hi he deixat la pell, faig tot el que puc tan bé com sé i m’estic esforçant fins al límit», afirma. Tampoc no vol ser una superheroïna. «He après a donar valor al que realment cal en cada moment».

Aprendre a demanar ajuda

L’Ana i la Paloma van estar un any i mig alternant-se per dormir amb la seva mare. «Em vaig adonar que havia de fer alguna cosa, canviar de rol. Vaig veure que la situació em desbordava. Em trobava en un pou, i va ser aleshores quan em vaig preguntar com sortir-ne».

Ana López: «Em vaig adonar que havia de canviar de rol. Vaig veure que la situació em desbordava. Em trobava en un pou, i va ser aleshores quan em vaig preguntar com sortir-ne».

Va llegir tot el que va poder sobre la malaltia neurodegenerativa de la seva mare, com gestionar-la i les implicacions de les cures. Després va decidir contactar amb l’Escola de Cuidadors de la Fundació ”la Caixa”, una iniciativa del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació ”la Caixa” que va néixer el 2018 per oferir acompanyament i orientació a persones que es troben en una situació sobrevinguda de cura d’un familiar. «De vegades m’he sentit sola, però a l’Escola de Cuidadors em vaig adonar que hi ha moltes persones en aquestes circumstàncies. Em van ajudar a veure que hi ha altres camins».

Allà participa en tallers virtuals gratuïts adreçats a persones cuidadores familiars no professionals i a persones voluntàries. «Són tallers molt interessants, impartits per professionals disposats a atendre qualsevol consulta», explica l’Ana. Fins ara s’han impulsat més de 2.800 tallers presencials i en línia en què han participat més d’11.000 persones.

En aquests tallers, l’Ana va entendre la importància de relativitzar. «Anava literalment com una gallina sense cap, intentant arribar a tot, i això provoca una ansietat terrible. Els tallers em van fer veure què era realment necessari. Si avui toca sortir a prendre una cervesa amb els amics, doncs hi anem, encara que la casa no quedi com m’agradaria. Ja he renunciat a milers de coses, avui em toca passar una estona amb els meus amics».

Andrés Losada fa més de tres dècades que estudia com millorar el malestar psicològic de les persones que cuiden i és partidari de la teràpia d’acceptació i compromís. «És una teràpia que no busca canviar ni el pensament ni l’actitud. No serveix de res barallar-se amb pensaments o situacions negatives que no tenen solució, ni voler-los controlar. Mitjançant aquesta teràpia es pretén acceptar una realitat: que la vida, generalment, va acompanyada de patiment. Però, en lloc de rendir-se davant d’aquesta evidència i quedar-se aturat, convé continuar responent a les situacions dures de la vida —que no es poden canviar— sense descuidar o deixar de comprometre’s amb àmbits importants, com ara l’autocura, les amistats, l’activitat física, el lleure o el desenvolupament personal».

Andrés Losada: «Convé respondre a les situacions dures de la vida sense descuidar l’autocura, les amistats, l’activitat física, el lleure o el desenvolupament personal».

Segons l’expert, afrontar aquest patiment d’una manera inflexible provoca un efecte bumerang que té conseqüències emocionals negatives per a la persona cuidadora. Entre aquestes conseqüències destaca l’aïllament social, la soledat. Quan una persona cuidadora pateix estrès, ansietat o depressió pot començar a evitar activitats quotidianes, com anar a treballar o quedar amb amics. Sent que fa mal fet de dedicar-hi temps i prefereix quedar-se a casa.

És aleshores quan entren en joc els suports externs, que permeten a les persones cuidadores disposar de temps propi i qüestionar els pensaments desadaptatius. Entre aquests apareixen idees com «jo soc l’única persona que sap cuidar bé», «cuidar depèn del cercle més proper a la persona i no hi ha d’intervenir ningú més» o «demanar ajuda és un símptoma de feblesa».

En aquesta situació de vegades apareix l’anomenat dol anticipat: la persona anticipa la pèrdua i, per tant, pretén dedicar encara més temps a estar a prop d’aquella persona, de manera que descuida altres àmbits importants, com mantenir el contacte social. «Aquest procés d’aïllament va conduint cap a la soledat», sosté Losada.

De filla a cuidadora

L’Ana sempre va tenir un vincle especial amb la seva mare. «Vaig ser la gran dels seus vuit fills i des de petita, des que tinc records, vaig haver d’ajudar-la a tirar-los endavant. Després, quan vaig tenir els meus dos fills, ella sempre va estar pendent de nosaltres. I, a més, era una artista, i no només amb l’agulla».

Passats els cinquanta, la Victoria es va separar i, a més de tirar endavant la seva família, es va interessar pel món tèxtil. Les parets i el mobiliari de casa seva en donen testimoni: hi ha tapissos, obres emmarcades fetes amb punt de creu, mantes de patchwork… «Fins i tot es va posar a fer classes per a persones jubilades», comenta la seva filla.

A l’abril va fer 90 anys i ja no existeixen aquelles llargues converses entre mare i filla. «Ara ja no es comunica, ha perdut la capacitat d’expressar desitjos i crec que això la irrita, es posa nerviosa i apareixen les seves rebequeries». Quan l’Ana arriba a casa de la seva mare li fa una abraçada ben forta i li diu que està molt guapa. La Victoria sempre té un somriure per a ella. De vegades sembla que la mare recupera per uns instants la lucidesa.

L’Ana, juntament amb la seva germana Paloma, s’ha convertit no només en una de les principals cuidadores de la Victoria, sinó també en una de les seves millors observadores i intèrprets. És conscient de fins a quin punt ha canviat la seva vida. «El que és important és que estic en pau amb mi mateixa. I l’objectiu està complert: la meva mare està ben atesa».