Experts i pacients demanen reforçar les polítiques europees per millorar l’abordatge de l’epilèpsia i les malalties rares

El Parlament Europeu ha celebrat la trobada ‘Epilèpsia i Malalties Rares. Dels Silos a la Sinergia’, que ha reunit representants institucionals, organitzacions de pacients, experts clínics i la indústria amb l’objectiu d’impulsar una major integració d’aquestes patologies en les prioritats sanitàries europees.

Durant la jornada, organitzada per la Federació Espanyola d’Epilèpsia (FEDE) i el International Bureau for Epilepsy (IBE), s’han abordat els reptes persistents en la resposta social i sanitària a l’epilèpsia i a les malalties rares, així com per analitzar les oportunitats actuals de la Comissió Europea en matèria de salut, innovació i recerca. Entre les principals conclusions, els participants van coincidir en la necessitat de reforçar la coordinació assistencial, la detecció precoç i un accés més equitatiu a l’atenció.

Un dels punts destacats de la trobada ha estat EpiAlliance, una iniciativa desenvolupada a Espanya que reuneix societats científiques, associacions de pacients i entitats col·laboradores —entre elles, Angelini Pharma— per avançar cap a un model d’atenció més cohesionat i centrat en les necessitats reals de les persones amb epilèpsia. Aquest enfocament col·laboratiu situa Espanya com a referent europeu en bones pràctiques susceptibles de ser replicades en altres països.

Durant la seva intervenció, Elvira Vacas, presidenta de la Federació Espanyola d’Epilèpsia, ha subratllat que “les persones amb epilèpsia a Europa continuen afrontant tres necessitats urgents: accés, comprensió i equitat”, i ha advertit que “encara hi ha qui no rep atenció especialitzada a temps, pateix un impacte emocional molt profund i es troba amb estigma i desinformació”.

La trobada també ha posat de manifest la càrrega sanitària i social que representa l’epilèpsia a Europa, una patologia neurològica sovint infradiagnosticada i envoltada d’estigma. En aquest context, els participants van coincidir que augmentar-ne la visibilitat en les agendes comunitàries és clau per garantir l’accés a la innovació, la recerca i el suport especialitzat que necessiten els pacients i les seves famílies.

Per la seva banda, Daniel Pérez, director del departament d’Afers Mèdics d’Angelini Pharma Espanya, va assenyalar que “l’epilèpsia només es pot abordar des d’un model d’ecosistema, on tots els agents avancem en la mateixa direcció”, i va subratllar que iniciatives com EpiAlliance són clau per “transformar l’atenció, reduir desigualtats i posar en pràctica marcs internacionals com l’IGAP”.

Amb aquesta trobada, FEDE i IBE han reforçat la seva crida perquè l’epilèpsia i les malalties rares es situïn com una prioritat en l’agenda sanitària de la Unió Europea, promovent més recerca, accés a tractaments, suport social i un enfocament holístic que contribueixi a millorar la qualitat de vida dels pacients arreu d’Europa.